국민건강보험공단(이사장 김용익)은 희귀·난치질환 환자의 의료비 부담을 덜어주는 산정특례 대상질환 및 진단요양기관을 확대했다고 밝혔다. 산정특례 제도는 진료비 부담이 높은 희귀질환 및 중증난치질환 환자의 본인부담률을 입원 20%, 외래 30~60%에서 모두 10%까지 낮춰 부담을 줄여주는 제도다. 올해는 원인이 불분명하고 고열, 피부발진 등 증상을 보이는 염증성 질환인 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 산정특례 대상 희귀질환으로 추가돼 약 4,700여 명이 추가로 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 기대된다. 이에 따라 산정특례를 적용받는 희귀질환은 총 1,014개로 늘어나고 혜택 인원도 기존 26만5,000명에서 27만여 명으로 증가한다. 공단은 환자와 가족, 환우회 등의 의견을 희귀질환 헬프라인(http://hehpline.nih.go.kr), 국민신문고, 관련 학회 등을 경로로 수렴하고 질병관리본부 희귀질환관리위원회와 공단 산정특례위원회 심의를 거쳐 적용 대상을 확대하고 있다. 특히 지난해부터는 질병명이 없어 산정특례 적용을 받지 못하던 ‘기타염색체이상질환’에 대해서도 별도의 질환군을 신설, 지난해 30개에 이어 올해 22개 등 총 52개 질환자에게 산정특례 혜택을 제공하고 있다. 희귀질환자들은 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감 이외에도 소득기중 중위소득 120%미만인 건강보험 가입자에게 의료비 본인부담금과 간병비(증증환자)등을 지원하는 희귀 질환자 의료비지원사업을 통해 의료비 부담을 덜 수 있다. 이와 함께 극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 ‘진단요양기관’을 추가로 지정하여 운영한다. 공단은 지난해 12월 희귀질환이나 유전자 클리닉을 운영 중인 상급종합병원을 대상으로 공모를 통해 7개 기관을 추가로 지정, 이달 1일부터 28개까지 확대했다.

신강현 기자 다른기사 보기