연세대학교 원주세브란스기독병원이 지난 23일 제1기 강원권 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 전국의 17곳을 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했으며 강원권에서는 원주세브란스기독병원이 유일하게 선정됐다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.

원주세브란스기독병원은 △희귀질환자 국가등록사업 △유전자 클리닉·상담실 운영 △희귀질환 진단검사 의뢰 △강원권 희귀질환 진료협력체계 구축 △희귀질환 전문 의료인력 교육·양성 등을 추진할 예정이다. 

김주원 희귀질환센터장은 “많은 희귀질환자가 더욱 체계적이고 전문적인 진료를 받을 수 있었다”라며, “앞으로 강원권 희귀질환 전문기관을 운영하며 최선의 의료서비스를 제공할 수 있도록 노력하겠다”라고 말했다. 

한편, 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 강원권 희귀질환 거점센터로 지정된 이후 전문 진료·의료인력 교육, 협력체계 구축 등 희귀질환자에 대한 포괄적 의료서비스를 제공하고 있다.

함동호 기자 다른기사 보기